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장애인복지법 제4장 개정을 통해 장애인자립생활지원센터를 장애인 당사자의 공간으로
날짜 : 2024.08.23
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장애인복지법 제4장 개정을 통해 장애인자립생활지원센터를 장애인 당사자의 공간으로 (장애인복지법 개정안 발의 기자회견 발언문) 피플퍼스트서울센터 박현철 센터장 (2024년 8월 22일, 국회소통관) 피플퍼스트서울센터는 장애인자립생활지원센터(아래 자립생활센터)입니다. 우리 센터는 발달장애인 소수육성형센터로 서울시의 지원을 받아 2017년부터 운영하고 있습니다. 한국에서 발달장애인자립생활센터(아래 발달자립센터)가 처음 생긴 것은 2016년으로, 복지부 지원을 통해 대구광역시에서 시작되었습니다. 피플퍼스트서울센터는 두 번째로 만들어진 발달자립센터로, 자립생활센터 역사상 처음 발달장애인이 리더이자 센터장으로 취임한 센터입니다. 2021년 기준으로 전국에 251개의 자립생활센터가 운영되고 있습니다. 251개 중 8개 센터가 발달장애인 또는 발달장애인 특화센터 유형으로, 이 센터들 중 7개 센터가 발달장애인 동료상담가를 두고 있고, 6개 센터에서만 발달장애인인 센터장이 리더로서 일하고 있습니다. 지역적으로 살펴보면 서울지역에서는 소수육성형으로 발달자립센터 3개소와 발달장애인 특화센터(아래 특화센터) 2개소가 운영 중이고, 대구, 인천, 충북에 각 한 개소가 운영되고 있습니다. 특화센터는 서울시가 2022년 공모한 유형으로 이용자의 50%와 동료상담가를 발달장애인으로 채용하는 조건으로 만들어진 센터입니다. 특화센터의 출현은 발달자립센터와 발달장애인 센터장의 능력을 의심하고, 당사자성을 부정한 결과물로 이 유형의 등장은 ‘더 이상 발달장애인 센터장이 나올 수 없다’는 절망감을 느끼게 했습니다. 그리고 이어서 2023년에는 장애인복지법 개정이 진행됐습니다. 기존의 자립생활센터의 의미를 서비스 전문화와 운영 안정화를 명분으로 하는 자립생활지원시설의 방향으로 개편이 되어서 우리가 외치는 장애인자립생활센터의 명분을 잃을까봐 우려하고 있습니다. 이 복지시설 개정에 있어 우리 센터의 가장 큰 고민은 “발달장애인을 이용자로 두는 구조를 갖는다”는 것입니다. 자립생활센터가 활동을 시작한지 20년이 넘었습니다. 여기서 저는 장애인당사자주의에 입각해 운영된 자립생활센터에서 발달장애인은 ‘정말 장애인당사자’였는가? 자립 운동의 주인공이었는가? 묻고 싶습니다. 발달자립센터가 등장한 것은 이제 7년 남짓 되었지만, 우리 발달자립센터들의 시작 역시 장애인당사자로서의 인정에서 출발한 것은 아닙니다. 발달장애인은 모든 공간에서 이용자로 살아왔습니다. 우리 센터들의 등장은 기대보다 의심이 많았지만, 우리는 발달자립센터를 운영하며 우리 스스로 장애인당사자이고 주도자로 리더가 되어 발달장애인의 자기옹호와 자기권리를 외치며 발달장애인이 주도하는 공간의 가능성을 보여왔습니다. 그 어디에서도 발달장애인 동료상담가가 활동하지 못했지만, 우리 센터들은 발달장애인이 동료상담가로 일하면서 발달장애인 스스로 권리에 기반한 지역사회를 만들기 위해 애써왔습니다. 하지만, 이번 장애인복지법 개정으로 더 이상의 발달자립센터는 만들어지기 어려워진 상태입니다. 어쩌면 지금 운영되고 있는 6개 센터가 문을 닫을지도 모르고, 모두 발달장애인특화센터로 전환돼 다시 발달장애인들을 이용자의 위치로만 서야 할지도 모르겠습니다. 자립생활센터의 진정한 역할은 무엇입니까? 발달장애인을 위해 서비스를 제공하는 장애인복지시설들은 얼마든지 많습니다. 사회복지사, 치료사, 상담사 등등 훈련받은 전문가들이 어떤 서비스를 제공해야 할지 몰두합니다. 이런 시설들은 너무도 많지만, 대부분의 발달장애인은 낮돌봄을 받으며 일생을 살아가고 있고, 아니면 시설로 보내집니다. 이게 이용자로 살아가야 하는 발달장애인의 현실이라고 생각합니다. 그럼 전문가들이 가득한 시설들과 우리 자립생활센터들의 차이는 무엇일까요? 누군가의 기능을 나아지게 한다거나, 어떤 시간을 그냥 보낸다거나 하는 것이 아니라 함께 살아가는 세상을 꿈꾸며 자립의 권리를 말하고, 당사자들만이 알고, 할 수 있는 지원으로 실패와 성공을 함께 하는 공간이란 것입니다. 전문가들로 가득한 복지시설 유형 중 하나로 자립생활센터를 넣는다고 한들, 장애인들에게는 아무런 의미가 없을 것입니다. 전문가가 발달장애인 당사자의 삶과 자립을 위해 성공과 실패를 함께할 리 없기 때문입니다. 지금 개정된 복지법은 장애인자립생활센터가 꼭 운영되어야 하는 명분을 담지 못합니다. 서비스의 양질화 같은 것을 명분으로 삼아 더 많이, 더 잘 일할 수 있는 사람들만 센터의 구성원이 될 수 있을 것입니다. 이런 센터들에서 더 이상의 발달장애인센터장은 나올 수 없을 것입니다. 동료상담가로 일해도 실적을 채우지 못하는 데 압박을 받거나, 발달장애인들에게 동료상담가로 활동갈 기회를 다시 빼앗아 가게 될 것입니다. 23년 장애인복지법의 개정으로 모든 장애인자립지원센터들의 운영이 위태롭겠지만, 특히 발달장애인센터들에게는 아예 사라질 수 있는 위기가 될 것이라고 생각합니다. 23년 장애인복지법의 개악을 엎고 당사자가 당당히 운영하고, 리더로 활동하고, 자립을 꿈꿀 수 있는, 권리에 기반한 센터의 운영이 모색되어야 할 것입니다. 오늘 이 자리가 그 시작이 될 수 있기를 간절히 바랍니다.

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